Une personne menstruée sur dix est atteinte d’endométriose. Un chiffre qui donne le vertige, et pourtant une réalité encore mal comprise, souvent minimisée.

Chaque mois, des milliers de personnes composent avec des douleurs, sans savoir si elles sont « normales ». À qui en parler ? Où consulter ? Au Québec, le parcours de soins ressemble souvent à un labyrinthe : les délais s’étirent, les réponses tardent, et beaucoup doivent avancer seules, avec leurs questions.

Pour le mois de sensibilisation à l’endométriose, une jeune française a décidé de prendre le micro. Son podcast Une sur dix s’attaque à ce silence avec une idée simple : démystifier, raconter, trouver des solutions.

Donner une voix à celles qu’on n’entend pas

Derrière ce projet, Lia Ferranti, productrice de À la trois média, elle-même atteinte d’endométriose. Une sur dix, c’est son projet de coeur. Pour elle, c’était une évidence, elle devait en être la narratrice.

En cinq épisodes, elle guide un récit où se croisent patientes, spécialistes, acteurs politiques et membres du milieu communautaire.

L’intention derrière ce podcast se veut claire : « donner une voix à toutes les femmes qui ne sont souvent pas entendues ou simplement pas écoutées. »

L’endométriose, une maladie encore méconnue

L’endométriose est une maladie qui touche les personnes ayant un utérus, le plus souvent en âge de procréer. Concrètement, un tissu semblable à celui de l’endomètre, la muqueuse de l’utérus, se développe en dehors de celui-ci.

Ce tissu réagit aux hormones comme s’il était à sa place : il s’épaissit, saigne… sans pouvoir s’évacuer correctement. S’ensuivent inflammations, douleurs parfois intenses, fatigue chronique.

L’endométriose touche une personne menstruée en âge de procréer sur dix. Au Canada, cela représente environ deux millions de personnes, selon Lia Ferranti. « C’est comme si toute la ville de Montréal avait mal au ventre en même temps », illustre la narratrice.

Malgré cette ampleur, la maladie reste difficile à diagnostiquer et à traiter. L’errance médicale est encore une réalité pour de nombreuses patientes.

France / Québec, deux réalités

Le podcast met en lumière un contraste net entre les systèmes français et québécois, en matière d’accès aux soins. Au Québec, consulter un spécialiste et se faire suivre par un gynécologue peut vite devenir un parcours du combattant, affirme Lia Ferranti.

Diagnostiquée à 21 ans et aujourd’hui âgée de 29 ans, la productrice connaît bien ces obstacles. Et dans ce contexte, les réseaux d’entraide prennent une place essentielle. Forums, groupes de discussion, recommandations entre patientes : de nombreuses ressources parallèles cherchent à combler les angles morts du système. « C’est grâce aux réseaux de soutien entre patientes au Québec et à tous les groupes que j’ai trouvé des professionnels qui connaissaient la maladie », explique la productrice.

Avec le temps, Lia Ferranti a appris à composer avec la maladie, en multipliant les approches et les consultations. Nutritionniste, ostéopathe… elle multiplie les suivis, mais souvent à ses frais.

En France, une structuration plus institutionnelle se dessine. En 2022, une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose a été lancée, avec des investissements et une volonté d’encadrer la prise en charge.
« Il y a eu des investissements en France, alors qu’au Québec, ce n’est pas encore le cas », souligne la productrice.

Briser le silence

Longtemps, la douleur a été banalisée.

« C’est normal d’avoir mal au ventre. »

Une phrase répétée, intégrée, qui finit par brouiller les repères. Beaucoup taisent leurs symptômes, repoussent les consultations ou apprennent juste à vivre avec. Le sentiment d’isolement s’installe, ce qui retarde toute prise en charge médicale.

Et même lorsqu’un diagnostic est posé, les options restent limitées : « Les femmes se font proposer des pilules, mais malheureusement, ça ne marche pas pour tout le monde, il y a beaucoup d’effets secondaires », déplore Lia Ferranti.

Pour la jeune femme, le problème doit être reconnu par les pouvoirs publics québécois, dans l’espoir que des changements commencent à opérer : « Les associations ont donné les informations nécessaires, il est temps que les politiciens s’en mêlent. »

Chercher des solutions ensemble

Une sur dix ne se contente pas de documenter la maladie, le projet cherche à faire évoluer le regard que la société porte sur elle. En donnant à entendre des parcours variés, le podcast rend visible une réalité encore trop souvent reléguée à la sphère intime.

Pensé dans une approche de journalisme de solutions, le projet met aussi en lumière des pistes concrètes et des avancées possibles. « Le but c’était de montrer qu’il y a de la lumière au bout du tunnel, que les choses avancent et qu’on peut faire changer les choses », explique Lia Ferranti.

Un positionnement qui trouve d’ailleurs écho auprès du public : « On a eu énormément de vagues de soutien, c’était super émouvant. » Preuve que le sujet résonne. Mais au-delà des témoignages, une attente persiste : celle d’une reconnaissance à la hauteur de l’ampleur du phénomène.